FACE À L’ALCOOLISATION FŒTALE : QUELLES REPONSES COLLECTIVES?

Les troubles causés par l’alcoolisation fœtale

Les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) se manifestent par des malformations organiques, des lésions cérébrales et des troubles du développement, cognitifs et comportementaux, résultant de l’exposition prénatale à l’alcool.

Toutes les formes de TSAF sont caractérisées par des anomalies fonctionnelles et/ou structurelles du système nerveux central. Les personnes avec un TSAF vont présenter des handicaps cognitifs, sociaux et comportementaux à vie.

« L’exposition prénatale à l’alcool est une des causes les plus fréquentes et, paradoxalement, les plus négligées de trouble du neurodéveloppement. »

(Garzon, Toutain et Germanaud, 2020)

Les TSAF regroupent 2 formes principales :

• le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) : Cette forme a été décrite pour la première fois en France par un pédiatre français, Paul Lemoine, en 1968, puis aux États-Unis en 1973 (Smith et Jones). Seules les personnes atteintes du SAF présentent également des malformations, une dysmorphie faciale et des déficits de croissance.

• les TSAF non syndromiques (TSAF-NS) aussi appelés troubles neurodéveloppementaux liés à l’alcool (TNDLA).

La prévalence des TSAF en Europe est estimée à 19,8 pour 1000 habitants. Aujourd’hui, la prévention et la prise en charge de l’alcoolisation fœtale restent un enjeu majeur de santé publique qui doit être mis en lumière. 

Une alliance européenne pour les TSAF (EUFASD)

Afin de répondre au besoin croissant des professionnels, des aidants et des ONG européens concernés par les TSAF, de partager des idées et de travailler ensemble, une association d’organisations de toute l’Europe (EUFASD Alliance) a été fondée en 2011. L’Alliance européenne est une organisation internationale à but non lucratif enregistrée en Suède. Elle regroupe un vaste réseau de 47 associations et structures, médicales et associatives.

Les objectifs de l’Alliance Européenne sur les TSAF sont les suivants :

• Soutenir les associations membres dans leurs efforts visant à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale et de leurs familles ;

• Améliorer la sensibilisation aux risques de la consommation de boissons alcoolisées pendant la grossesse.

L’Alliance européenne sur les TSAF sert également de centre de liaison :

• Rassembler et diffuser l’information à ses membres ;

• Stimuler la collaboration internationale dans le cadre de projets de recherche sur les origines, la prise en charge et la prévention de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale ;

• Encourager les associations nationales à échanger et à partager leurs projets et leurs expériences ;

• Favoriser la création et le développement de nouvelles associations nationales sur les TSAF.

Depuis 2010, une conférence européenne sur les TSAF a lieu tous les deux ans dans un pays différent. Nous sommes heureux d’annoncer que la 8^e édition du congrès international EUFASD 2026 se tiendra pour la première fois en France, à Amiens.  Elle est organisée par l’association de familles “Vivre avec le SAF”, la Société Française d’Alcoologie et d’Addictologie (SF2A – ex SFA) et le soutien de nombreuses institutions de référence et équipes d'experts françaises. La COREADD a le plaisir de se joindre au comité d’organisation. Cette conférence est parrainée par la MILDECA (Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives). 

Programme :

• La journée du dimanche 13 septembre 2026 sera consacrée aux familles françaises et francophones, ayant un enfant ou un proche atteint de TSAF afin de favoriser les échanges.

• Le congrès débutera le lundi 14 septembre 2026 jusqu’au mercredi 16 septembre 2026. Plusieurs sessions scientifiques et témoignages seront présentés. De nombreux thèmes seront abordés : pathophysiologie, épidémiologie, prévention et réduction des risques, diagnostic, cerveau, cognition et comportements (neurophénotype), pronostic, interventions et soins, âge adulte et handicap tout au long de la vie, capacité d’agir et plaidoyers.

• Enfin, mercredi 16 septembre après-midi se déroulera une session de formation en français pour les médecins et les professionnels de santé (validation DPC).

Des projets portés à l’échelle régionale (Nouvelle-Aquitaine)

L’association COREADD Nouvelle-Aquitaine porte deux projets visant à informer sur les TSAF, afin de prévenir l’alcoolisation fœtale et améliorer la prise en charge de ses conséquences :

Coordination Ressources Addictions & Grossesse (CRAG) : un projet porté par la COREADD en partenariat avec le Réseau Périnat Nouvelle-Aquitaine (RPNA)

TSAF & Justice : un projet porté par la COREADD en partenariat avec l’association Vivre avec le SAF 

Prochaine rencontre :

Colloque Addictions & Périnatalité : cap sur la 10e édition du colloque

Un rendez-vous devenu incontournable pour tous ceux qui œuvrent autour de l'addiction et la périnatalité.

📆 Le 14 OCTOBRE 2025 de 09 h 00 à 17 h 00

📌 au Centre de Conférence Grand Poitiers à POITIERS (86)

👤 En présentiel ou en visio conférence

Nos intervenants : Dr Catherine Chevalier, Dr Charlotte Xavier-David, Dr Romain Dugravier, Dr David Germanaud, Pr Nemat Jaafari, Maria Melchior, Judith Van Der Waerden, Béatrice Langellier Bellevue… et une prise de parole touchante autour du TSAF.

Programme & inscription

Formation au repérage et diagnostic TSAF

En attendant le congrès EUFASD 2026, la COREADD propose aux professionnels de santé de la Nouvelle-Aquitaine qui souhaitent déjà se former au repérage et au diagnostic des TSAF de compléter le formulaire suivant afin de participer à une première session de formation début 2026 à Bordeaux. 

Demander une formation TSAF

Bibliographie :

• EUFASD 2026. Consulté le 21 juillet 2025, à l’adresse https://eufasd2026.com/

• European FASD Alliance. Consulté le 21 juillet 2025, à l’adresse https://www.eufasd.org/

• Garzon, P., Toutain, S., Germanaud, D. Syndrome et troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale. EMC-Psychiatrie 2020 ; 0(0) :1-9

• Germanaud, D. & Toutain, S. (2017). Exposition prénatale à l’alcool et troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Contraste, 46(2), 39-102.

• Haute Autorité de Santé. (2013). Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage. Saint-Denis La Plaine : HAS.

• Lange S, Probst C, Gmel G, Rehm J, Burd L, Popova S. Global Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorder Among Children and Youth: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Pediatr. 2017 Oct 1;171(10):948-956.

Flore COLAS

Shanti FONTAINE